Ser LISOSOMALISTA
Ser LISOSOMALISTA
LISOSOMALISTAS es un proyecto pensado para reunir a todas aquellas personas estrechamente relacionadas con las Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL), en especial las enfermedades de Gaucher, Fabry y Hunter, en un marco común de intereses.
Nuestro propósito es compartir conocimiento sobre las EDL, y crear una cultura cercana alrededor de dichas enfermedades. Entre los lisosomalistas encontrarás a pacientes, cuidadores, representante de asociaciones, profesionales sanitarios, científicos, etc.
Ser LISOSOMALISTAS es, asimismo, una manera de estrechar lazos, de acercarnos a la actualidad social y científica de las EDL, de intercambiar experiencias y seguir avanzando en el conocimiento y entendimiento de las EDL.
Y todo empieza aquí, en enfermedadeslisosomales.com, DONDE POCOS LO SON TODO.
DONDE POCOS LO SON TODO.
UN PODCAST DEDICADO A LAS ENFERMEDADES RARAS – PRIMER EPISODIO
En el primer episodio de nuestro podcast "Donde pocos los son todo", conducido y dirigido por Mónica de la Fuente, periodista y gestora del programa de podcast “Saludesfera” dedicado a la divulgación de temas científicos, abordaremos varias temáticas relacionadas con las enfermedades raras, como las mejoras implementadas en el diagnóstico de estas patologías o los centros y recursos disponibles para los pacientes.
DONDE POCOS LO SON TODO.
UN PODCAST DEDICADO A LAS ENFERMEDADES RARAS – SEGUNDO EPISODIO
El segundo episodio de nuestro podcast "Donde pocos lo son todo" ya está disponible. Moderado por Ana Molina, dermatóloga y, Rosa Molina, psiquiatra y neurocientífica, ambas gestoras de "De Piel a Cabeza", un programa de podcast dedicado a temas de interés social y biosanitario. En él hablamos del retraso diagnóstico, cómo afecta a una enfermedad poco frecuente en las familias (calidad de vida, conciliación, actividades diarias, transición de la edad pediátrica a la adulta) y del papel de las asociaciones de pacientes.
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